Malattie rare, Tommasi: BioMarin al fianco dei bimbi con acondroplasia

“BioMarin è un’azienda impegnata nella lotta alle malattie rare e si occupa di varie patologia dove sono coinvolti i bambini. I bimbi sono il futuro e noi vogliamo accompagnarli e star loro vicino”. Così Maria Tommasi, BioMarin Medical Director Italy, a margine della presentazione de “Il tetto del mondo”, il libro dedicato ai bambini e alle famiglie di chi è affetto da acondroplasia, una malattia genetica rara che colpisce le cartilagini, causando una diminuzione dello sviluppo scheletrico e quindi un grave difetto di statura. 


Il libro nasce dal racconto delle esperienze di sette bambini, che hanno permesso all’autrice Sabina Colloredo e al disegnatore Marco Brancato di creare una favola speciale per promuovere consapevolezza e informazione sulla patologia e sulle vite di chi ne è affetto. “È stato un progetto molto affascinante – prosegue Tommasi – abbiamo accompagnato nella narrazione, nelle paure, nelle incertezze questi sette bambini per tutto il percorso fino all’uscita di questo libro che è molto intimo. Come azienda vogliamo essere sempre più vicini a questi bambini e alle loro famiglie cercando attraverso il racconto e la metafora un modo per parlare e far conoscere queste patologie rare e in particolare far capire quello che provano i pazienti che ne sono affetti”. 

“L’insegnamento che questo libro vuole dare ai bambini con acondroplasia è molto semplice: guardare sempre più alto – spiega Marco Sessa, presidente di Aisac Onlus (Associazione per l’informazione e lo studio dell’acondroplasia) – Stephen Hawking ha aperto le paralimpiadi di Londra nel 2012 dicendo ‘Guardate le stelle, non guardate i vostri piedi’ questo è anche l’insegnamento principale di questo meraviglioso racconto”. 

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