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giovedì 29 Luglio 2021

Malattie rare, a gruppo ‘empPAtHy’ premio Janssen miglior progetto innovativo

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Al gruppo ‘empPAtHy’ dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma e di Aicca-Associazione pazienti cardiopatici congeniti adulti va il premio per aver proposto il miglior progetto ad ‘Hack for Pah’, il primo hackathon finalizzato a migliorare il percorso dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare, promosso da Janssen Italia in collaborazione con Telos Management Consulting.  


Il gruppo ha proposto la creazione di una App personalizzata per il paziente, con sezioni relative alle sue informazioni compresi esami medici e farmaci; una card tascabile con le informazioni sul paziente, contenente le credenziali di accesso per la propria App per i viaggi e gestione delle eventuali emergenze; una App per i medici curanti con informazioni e infografiche facilmente reperibili e trasferibili. La giuria ha valutato i progetti secondo tre criteri: il grado di innovazione, il valore per il paziente e la semplicità e sostenibilità.  

A confrontarsi nella maratona di 3 giorni sono stati 3 team di medici e associazioni pazienti, con il supporto di esperti di riorganizzazione di processi e percorsi sanitari che si sono riuniti in questo progetto pilota partito dal Lazio con l’obiettivo di definire un percorso per il paziente con ipertensione arteriosa polmonare in grado di ridurre il tempo per una corretta diagnosi e presa in carico, sia per le forme idiopatiche, sia se espressione secondaria di malattie come la sclerodermia o le cardiopatie congenite.  

I 3 tavoli di lavoro erano composti dalle figure mediche che prendono in carico la gestione del paziente con ipertensione arteriosa polmonare, come medici di medicina generale, cardiologi, radiologi, pneumologi, reumatologi, ma anche farmacisti territoriali e rappresentanti delle associazioni dei pazienti. Il tavolo per la forma idiopatica dell’ipertensione arteriosa polmonare faceva capo al Policlinico Umberto I di Roma e ad Amip-Associazione malati di ipertensione polmonare; il tavolo per la sclerodermia con complicanze di ipertensione arteriosa polmonare era guidato dagli specialisti dell’azienda ospedaliero-universitaria Sant’Andrea di Roma con Gils-Gruppo italiano per la lotta alla sclerodermia; il tavolo dedicato alle cardiopatie congenite con complicanze di ipertensione arteriosa polmonare era formato da specialisti dell’ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma con Aicca. 

L’ipertensione arteriosa polmonare – ricorda una nota – è una malattia rara caratterizzata da aumentata pressione sanguigna nel circolo polmonare, che porta a un progressivo sovraccarico di lavoro per il ventricolo destro del cuore e può culminare nello scompenso cardiaco e nella morte prematura in assenza di trattamenti adeguati. Colpisce circa 60 persone su un milione, di tutte le classi di età, con una predominanza quasi doppia di casi nella donna. I dati dei registri internazionali indicano in media un rapporto di 1,9 donne colpite per ogni uomo e si stima che, in Italia, i malati siano circa 3mila. La mancanza di sintomi specifici, soprattutto dispnea, causa una sottostima diagnostica con un periodo medio per arrivare alla diagnosi di circa 2 anni. 

“Noi di Janssen – dichiara Loretta Mameli, Patient Advocacy Lead di Janssen Italia – siamo sempre in prima linea per rispondere con la nostra ricerca e i nostri servizi ai bisogni di cura dei malati rari e per sensibilizzare l’opinione pubblica a conoscere e riconoscere maggiormente delle patologie come l’ipertensione arteriosa polmonare. Ad oggi i progressi nel trattamento della Pah hanno portato tanti benefici a clinici e pazienti, ma molto lavoro c’è ancora da fare. Il nostro obiettivo è quello di trasformare la Pah in una condizione a lungo termine sempre più gestibile, trovando al più presto una cura che possa risultare definitiva. Al contempo, dialoghiamo e lavoriamo con tutti gli attori del sistema per accelerare la diagnosi e migliorare la gestione della malattia. Siamo certi che un progetto come l’Hack for Pah porterà a dei risultati molto positivi per tutti i pazienti con Pah”. 

“Questa iniziativa ha messo insieme le diverse anime di operatori sanitari e istituzioni per mettere a fuoco possibili soluzioni – sottolinea Dario Vizza, direttore del Centro ipertensione polmonare al Dipartimento di Scienze cardiovascolari respiratorie nefrologiche anestesiologiche e geriatriche del Policlinico Umberto I di Roma – Lo scambio di esperienza tra diverse realtà può aiutare a conseguire una diagnosi precoce grazie alla costruzione e la sperimentazione di percorsi di cura più organizzati e standardizzati a livello interdisciplinare, con il coinvolgimento dei professionisti che intervengono nelle varie fasi del percorso. Mi auguro che questo importante progetto pilota possa avere un futuro in molte altre regioni e trovare sempre più soluzioni innovative al servizio di medici, pazienti e caregiver”. 

“Il vero problema di chi è colpito da ipertensione arteriosa polmonare è che la malattia non è solo rara, ma anche molto poco conosciuta, sia dai medici sia dalla popolazione generale – evidenzia Laura Gagliardini, presidente Amip – Questo porta da un lato a difficoltà e ritardi nella diagnosi e dall’altro al fatto che i pazienti molte volte si rivolgono al medico quando la malattia è già in fase avanzata. Sono inoltre relativamente pochi i centri medici con le competenze specifiche e l’esperienza clinica necessarie. Questo progetto è nato per aiutare a diffondere informazioni sulla malattia e per trovare il percorso migliore per una diagnosi precoce”.  

“L’hackathon – afferma Roberto Badagliacca, cardiologo e ricercatore dell’Università La Sapienza di Roma – è stata un esperienza molto positiva che dimostra come scambiare in tempo reale idee, esperienze e metodologie diverse da parte dei vari attori coinvolti nella gestione e trattamento dell’ipertensione arteriosa polmonare porti a ottimi risultato. Definire un percorso per il paziente, sia con forma idiopatica che espressione secondaria di malattie come la sclerodermia o le cardiopatie congenite, è fondamentale per poter ridurre il periodo medio per arrivare alla diagnosi, che per la forma idiopatica al momento è di circa 2 anni, e quindi poter avviare un trattamento precoce e migliorare l’esperienza di cura”.  

“Bisogna sempre sfidarsi a migliorare – conclude Paolo Ciani, vicepresidente Commissione Sanità e presidente Commissione Covid, Consiglio Regionale del Lazio – Bisogna migliorare la presa in carico dei pazienti con malattie rare come l’ipertensione arteriosa polmonare per renderla efficace ed efficiente. Con la pandemia sono stati sconvolti tanti aspetti della sanità e della vita sociale e anche i modelli di presa in carico dei pazienti che, bisogna ricordarlo, sono in primis persone. E’ molto importante coinvolgere le associazioni dei pazienti perché vivono in presa diretta le problematiche e questo hackathon è stato un esempio di co-progettazione in ambito sanitario molto istruttivo”. 

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