13.1 C
Comune di Monopoli
domenica 18 Aprile 2021

Malattie rare, Macchia (Ossfor): ‘Anno durissimo, settore è stato marginalizzato’

Da leggere

“Sono stati mesi durissimi e il settore delle malattie rare è stato marginalizzato, già prima delle pandemia non c’era grande attenzione. La delega alle malattie rare non è stata data a nessun sottosegretario e questo è indicativo di una scarsa attenzione ai pazienti. In più il testo unico sulle malattie rare, molto importante per sostenere la ricerca, non ha concluso i suoi lavori parlamentari e da mesi fatica a trovare spazio. Ora è stato calendarizzato alla Camera per il 29 marzo e monitoreremo l’iter”. Lo ha evidenziato Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor), nel suo intervento al convegno online ‘Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi’ promosso da Omar, l’Osservatorio sulle malattie rare.  

 

LASCIA UN COMMENTO

Per favore inserisci il tuo commento!
Per favore inserisci il tuo nome qui

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.

Ultime news

Superlega con Juve, Inter e Milan? Dazn: “Noi non c’entriamo”

Una Superlega al posto della Champions League? Si rincorrono le voci sulla nascita di un torneo europeo organizzato dai...

Potrebbe interessarti